https://ringo0524.kyotolog.net/ 2012年1月に真珠腫性中耳炎（しんじゅしゅせいちゅうじえん）と診断されました。闘病記というか、覚え書きというか、そのような日記です。 50代の主婦、夫と大学生の娘が二人います。 Wed, 14 Nov 2012 11:08:44 GMT ja © Ninja Tools Inc. パンフレットには、なるべく所持品は少なく、と書かれています。

まず、パジャマについて。
自分のものを着用してもよいし、1日70円レンタルもあるということ。
これはとりあえず、持参することにしました。

院内の履物は、かかとのあるものにするようにとのこと。
いわゆるスリッパは、こける原因にもなるのでダメだそうです。

以下準備したもの
●衣類
下着、靴下、パジャマ×3、Tシャツ、カーディガン
フェイスタオル×2、バスタオル1、ちっちゃなタオル×2

●洗面具等
洗面器、洗顔、シャンプ、リンス、
歯ブラシ、歯磨き、鏡、くし、

●食器等
おはし、スプーン、フォーク、ストロー、
急須、湯のみ、ふきん、お茶とコーヒーと紅茶

●その他
書類ケース（100均で購入、A4サイズの蛇腹風のファイル）
筆記用具、印鑑、
手帳
ビニール袋
S字フック
小さなはさみ
ティッシュ1箱

小銭をいれる小さなお財布
院内を歩く時のための小さな手提げ袋

食事の時に、お茶は自分で用意するとのことでしたが、5月末なので保温機能のポットは省略。
これで最低限だと思う装備にしました。
売店にはなんでもあるだろうしね、と自分のための準備に「念のために」は不要ときめました。

履物は、いつもの運動靴で。]]> 入院まで https://ringo0524.kyotolog.net/%E5%85%A5%E9%99%A2%E3%81%BE%E3%81%A7/%E5%85%A5%E9%99%A2%E3%81%AE%E6%BA%96%E5%82%99 Wed, 14 Nov 2012 11:08:44 GMT ringo0524.kyotolog.net://entry/12
血圧はおおよそ上が140〜150、下が90くらい。
薬を飲むかどうか、先生が少し悩みましたが、手術で全身麻酔をかけるということを考慮して、血圧の薬を飲む事になりました。

と同時に、簡単でいいから腕にまくタイプの血圧計を買って、朝晩測って記録するように、そして塩分を控えるようにとのこと。記録用のノートを渡されました。
念のために、入院してから心臓のエコーもとることになりました。

40才を過ぎて、下の娘も小学校に入ったので、パートタイムで仕事を始めました。
コンピュータの間に座る仕事で、できあいのお弁当をもりもり食べた結果、目に見えて太ったのです。
ちょうど、基礎代謝のおちる年齢だったと知ったのは、もうすっかり太り上がった後で、おやつの誘惑にどっぷりはまっていた私は、きがつけば15kg、いやもう少し体重が増えていました。

私の父は糖尿病の家系で、そんな私を心配していました。
検査の結果、無事全身麻酔をかけられると連絡したら、ずいぶんほっとしたようでした。
親不孝だなと、反省。。。

耳鼻科の先生には、いよいよ入院してからの段取りを聞きました。
22日入院、24日午後手術。予定通りです。

この日、京大病院にかかって初めて薬を処方されました。血圧の薬です。

京大病院にかかってから、医療費は安くなったように感じます。。
薬も少ないようです。]]> 入院まで https://ringo0524.kyotolog.net/%E5%85%A5%E9%99%A2%E3%81%BE%E3%81%A7/%E9%AB%98%E8%A1%80%E5%9C%A7 Wed, 14 Nov 2012 10:50:16 GMT ringo0524.kyotolog.net://entry/11 手術まではのんびりしたものです。

再び、おなじみの先生の診察は、検査結果から。
血液検査等、全身麻酔をかけるにあたっての問題は何も無いということでした。

ただ、「コレステロールの値が高いですね〜。手術がおわったら、外来にかかりますか？」とのお言葉。
長女の出産の時に、高血圧で苦労したので、念のためにそのことを確認したら、なんと今まで血圧を測っていなかった！
念のため、外来で循環器の先生の予約をいれてもらいました。

午後から肺活量の測定をして、本日の診察終わり。
どうして肺活量が必要なのかな？ちょっと不思議。

次回は5月9日。そして22日に入院です。
]]> 入院まで https://ringo0524.kyotolog.net/%E5%85%A5%E9%99%A2%E3%81%BE%E3%81%A7/%E6%A4%9C%E6%9F%BB%E3%81%AE%E7%B5%90%E6%9E%9C Wed, 14 Nov 2012 08:45:09 GMT ringo0524.kyotolog.net://entry/10 夫は1ヶ月あまりのツアーにアメリカに出かけ、長女は進学に伴い大学の近くに引っ越して行きました。
次女はもともと遠くの大学に行っているので、私一人暮らしです。あ、猫が2匹いますが。

いよいよ執刀医の先生の診察を受ける日がやってきました。
大学病院の偉い先生だから、少し緊張。。。
でも、今どきはどの先生も患者に親切丁寧ですね。丁寧に話をしていただきました。
診断結果は、耳小骨が少し溶けているので、今回の手術ではそれを取り除くこと、来年、再発が無いかの確認を兼ねて、耳小骨再生の手術をする、ということでした。

手術は、5月24日の午後に決定しました。
その予約を入れたのに伴い、様々な手続きや検査が始まります。
出来るだけの検査は外来で済ませた方が安いしね、とのことで、血液検査やレントゲン、心電図を今日済ませることに。エイズの検査だけ、これはお医者様への感染防止なのでしょう、させて頂いても良いですか？と確認されました。

肺活量の検査だけは予約が必要なので、次回の診察の時に合わせましょうということです。

ということで、診察室を出て待つと、看護士さんに呼ばれ別室へ。
病院内の地図ももらって、検査のスタンプラリーみたいです。
3カ所まわったら、さすがにかなりの時間が過ぎていました。

最後に入院の手続きをして、会計へ。少々疲れました。]]> 入院まで https://ringo0524.kyotolog.net/%E5%85%A5%E9%99%A2%E3%81%BE%E3%81%A7/%E5%9F%B7%E5%88%80%E5%8C%BB%E3%81%AE%E8%A8%BA%E5%AF%9F Wed, 14 Mar 2012 07:25:15 GMT ringo0524.kyotolog.net://entry/9
私の夫はクラシックギターを演奏するのが仕事です。
そして私は夫の演奏会を開いたりもしています。だから聴力は大きな問題でもあったのです。

でも、私自身は音楽家ではないし、先のことを考えても分からない事は分からないし。

とは言え、今日は夫の演奏会。小さな町家で毎月開催しているものですが、ギターの二重奏のプログラムを聞きながら、きちんと聞こえるのは今日が最後かもしれない、と覚悟しました。
そう思うと、その演奏はいつもにも増して、いとおしかった。]]> 入院まで https://ringo0524.kyotolog.net/%E5%85%A5%E9%99%A2%E3%81%BE%E3%81%A7/%E8%81%B4%E5%8A%9B%E3%81%8C%E8%90%BD%E3%81%A1%E3%82%8B%E3%81%A8%E3%81%84%E3%81%86%E3%81%93%E3%81%A8 Sat, 25 Feb 2012 07:08:47 GMT ringo0524.kyotolog.net://entry/8
保険証と紹介状とCTの入ったCDを持って。
我が家からは京阪電車1本で行ける、とても交通の便が良いところにあります。
数十年前の学生時代、この界隈は自転車でよく走っていたので、地理的にも不安はありません。
でも、大きな病気と闘っている患者さんばかりだと思うと、正直気が重くなります。
大学病院にかかるのは、初めてだし、少し緊張。。。

ところが、受付を済ませたあたりから、感動の連続。

まずは、呼び出し機を渡されました。小さなモニタに、診察室の前で待ってください、などの指示が表記されるので、この電波の圏内にいれば良いというわけです。
しかも、耳鼻科の外来がある3回近くには、明るい図書スペースもあるので、のんびり待つ事ができました。これだけでも、気分が違うわ。

そして呼び出し機に呼ばれ診察室に入ると、先生〜！
それまで2度しかあっていないのに、なんかとてもほっとしました。

診察室は、細い廊下を挟んで沢山の個室になっています。先生の後ろは他の診察室とつながる廊下みたいになっていて、基本的には看護士さんはついていませんが、声をかければ誰かが来るという雰囲気です。合理的なこのシステムにも感動。

手術のスケジュールも見てくださり、今からだときっと5月ですね、とのこと。

精密な聴力検査を受け、次回は執刀してくださる先生の診察。予約をとって診察終了。

会計の列にならび、書類を出して待つのですが、ここでも呼び出し機が知らせてくれます。
なんと、金額まで表示されていて、お金を払うのも、窓口と支払機が選べます。
すごいわ〜と関心しながら、帰りました。
]]> 入院まで https://ringo0524.kyotolog.net/%E5%85%A5%E9%99%A2%E3%81%BE%E3%81%A7/%E4%BA%AC%E5%A4%A7%E7%97%85%E9%99%A2%E3%81%B8 Wed, 22 Feb 2012 06:30:07 GMT ringo0524.kyotolog.net://entry/7
京大病院の手術は、こういう進行の遅い病気の場合は2〜3ヶ月の順番待ちだということ。
まずは紹介状をもって診察に行ってください、と予約をとってくれました。
連携のある病院だとはいえ、予約までとれることに驚き。

さらに、紹介状は私宛ですけど、と。
その先生は、京大病院から月に2回だけこの病院にきているのだそうです。

へ〜、そんな事があるんですか、と言ったら、「いや、手術は私の先生が執刀しますから、大丈夫です」
いやいや、先生を信用してない訳じゃないです。

私もだんだん落ち着いてきました。
やっと京大病院でうまく行かなかったら、それは諦めよう、ケセラセラの気分になってきました。]]> 真珠腫と診断されて https://ringo0524.kyotolog.net/%E7%9C%9F%E7%8F%A0%E8%85%AB%E3%81%A8%E8%A8%BA%E6%96%AD%E3%81%95%E3%82%8C%E3%81%A6/%E5%A4%AB%E3%81%A8%E7%97%85%E9%99%A2%E3%81%B8 Fri, 10 Feb 2012 06:18:13 GMT ringo0524.kyotolog.net://entry/6 やはり検索を重ね、病気を理解し、ぜひ紹介してくださる京大病院にお世話になろう、と言ってくれました。

長女は案外冷静で「世の中にはいろんな状況を抱えた人が、きちんと暮らしているから、お母さんの耳がどうなっても、みんなでがんばりましょう」と、あっさり模範解答のような返事が返ってきました。

次女は、「少しくらい聞こえんほうがいいかもね！」と明るく笑い飛ばしてくれました。

そして多分一番心配をかけたのは、私の母です。
戦前に中耳炎で左耳の手術を三度も受けた経験者です。抗生物質が無い時代、中耳炎にかかれば鼓膜に穴をあけ、それでも治らなければ手術という時代だったそうです。
小学校三年の娘の手術を心配した母の父、つまり私の祖父は願掛けにタバコをやめたのだそうです。

私が耳鼻科に通う度、これは遺伝だからと言っていた母でした。]]> 真珠腫と診断されて https://ringo0524.kyotolog.net/%E7%9C%9F%E7%8F%A0%E8%85%AB%E3%81%A8%E8%A8%BA%E6%96%AD%E3%81%95%E3%82%8C%E3%81%A6/%E5%AE%B6%E6%97%8F%E3%81%AE%E5%8F%8D%E5%BF%9C Sun, 05 Feb 2012 06:06:47 GMT ringo0524.kyotolog.net://entry/5
頭の中では、数年前に真珠腫と診断しながらそれまでと同じ治療を繰り返した先生や、真珠腫とさえ言わなかった先生へのうらみが膨らみます。

そうこうしているうちに見つけたのが、「真珠腫の輪」というサイトでした。
そこで初めて、先天性の真珠腫があると知りました。
わずか2才とか3才とかでこの病気になり闘病を続けている子ども達や、子ども達をささえているご家族の存在を知り、なんだか恥ずかしくなりました。

最初に真珠腫と言われた時に、どうしてきちんと対応しなかったんだろう。
他の病院にいくという選択肢は私の中にあったはずなのです。

そうこうしているうちに、少しずつ落ち着いてきました。
まずは、夫と一緒に先生の話をよく聞こうと思います。]]> 真珠腫と診断されて https://ringo0524.kyotolog.net/%E7%9C%9F%E7%8F%A0%E8%85%AB%E3%81%A8%E8%A8%BA%E6%96%AD%E3%81%95%E3%82%8C%E3%81%A6/%E6%A4%9C%E7%B4%A2%E3%81%91%E3%82%93%E3%81%95%E3%81%8F Sun, 29 Jan 2012 05:56:46 GMT ringo0524.kyotolog.net://entry/4
見た途端に、「真珠腫の疑いがありますので、CTを撮って来てください」。
総合病院の強さはここにあります。廊下の向こうにいけば、数分後にはCTが撮れるんだ、とびっくり。

というのも、開業医にかかっていた時には、先生が「この症状が長引けば、CTを撮りにいかなあかんかもしれんねえ、紹介状を書いて他の病院に行って来てもらって、結果を持って来てもらわなあかん」と暗い顔で話をされたからです。

そして再び数分後、CTの結果を見ながら先生のお話を聞きました。

左耳は、数年かけて進行している真珠腫である。
真珠腫とは、悪性の腫瘍ではないし進行は遅いが、手術以外に完治の方法はない。
骨を溶かして進行するので、顔面神経や味覚神経がマヒしたり、ひどい時には脳との境の骨を溶かす。
手術はこの病院ではできないので、京大病院を紹介してくれる。
入院は一週間ほど。
一年後にもう一度手術をしなければならない。
最初の手術では真珠腫を取り除くだけなので聴力が落ちる、来年その部分の骨を再生し、聴力を改善する手術を受ける。

というような概要。

とりあえず2週間後の予約をとって、その時には夫と同行するということにしました。]]> 真珠腫と診断されて https://ringo0524.kyotolog.net/%E7%9C%9F%E7%8F%A0%E8%85%AB%E3%81%A8%E8%A8%BA%E6%96%AD%E3%81%95%E3%82%8C%E3%81%A6/%E5%85%88%E7%94%9F%E3%81%AE%E8%AA%AC%E6%98%8E Sat, 28 Jan 2012 05:44:16 GMT ringo0524.kyotolog.net://entry/3